Esclerósis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa de la cual se desconoce su origen. Afecta al sistema nervioso central (SNC) repercutiendo en la movilidad por la afectación progresiva de las neuronas motoras superiores e inferiores de las extremidades, musculatura torácica y abdominal y de la musculatura bulbar.
La persona que padece esta enfermedad suele comenzar con dificultad de ejecutar cualquier movimiento voluntario (caminar o manipular objetos) pero además existe una grave afectación a nivel respiratorio, nutricional, personal, psicológico y social.
El daño permanente del tejido neural interrumpe la comunicación de las neuronas motoras por lo que su repercusión incluye, desde la movilidad de un brazo o una mano, hasta la deglución, el habla o la musculatura respiratoria.
ALGUNOS DATOS
- Afecta de 2 a 5 personas por 100.000 habitantes
- Solo un 5% presentan afectación a nivel cognitivo
- La edad media de aparición es de 55 a 65 años.
- No existe una clara diferencia entre sexos aunque estudios afirman que por cada mujer afectada con ELA hay entre 1.2- 1.5 hombres con el mismo diagnóstico.
Actualmente no existe cura para esta enfermedad y la esperanza de vida es variable, aunque ha ido aumentando, sigue siendo muy baja (entre los 3 a los 5 años de media).
A nivel terapéutico uno de los objetivos primordiales es el mantenimiento de la calidad de vida y mantener en la medida de lo posible las capacidades actuales. La adaptación del entorno y de las actividades de la vida diaria, así como el asesoramiento en productos de apoyo juega un papel muy importante para asegurar la autonomía siempre que sea posible.
Este tipo de diagnósticos afectan en todos los niveles de la vida diaria por lo que el trabajo con las personas que la padecen debe ser integral y abordado desde diversas perspectivas que se complementan.
